Wir sammeln für Noahs Aufzug

Ein Aufzug für Noah.

Liebe Franchise-Kolleginnen und Kollegen,

vor ein paar Tagen erhielten wir von unserem ehemaligen Partner Andreas Leitner aus Wertheim eine sehr umfangreichen Mail mit der Bitte um eine finanzielle Unterstützung für die Anschaffung eines Treppenaufzuges für seinen Sohn Noah.

Andreas war enerix Franchisepartner und musste Ende 2019 seine Partnerschaft kündigen, weil sein Sohn Noah sehr schwer erkrankt ist. Es tat uns damals sehr leid, Andreas als Partner zu verlieren, die Hintergründe waren aber verständlich. Wir haben Andreas in der damaligen Zusammenarbeit als echten Macher kennengelernt, der als Quereinsteiger und Gründer sein Unternehmen in beeindruckender Zeit erfolgreich aufgebaut hatte. Einer der anpackt, guten Input für das System liefert, bei seinen Kollegen und Kunden beliebt ist. Ein Mensch, der nicht so viel Aufsehen um seine Person macht und selten um Hilfe bittet. Er probiert gerne zunächst mal selbst und es hat gut funktioniert.

Wir haben nach dem Erhalt seiner Mail eine interne Spendenaktion unter unseren Partnern und Lieferanten ins Leben gerufen und es ist wirklich schön zu sehen, was Franchise auch in diesen Dingen bewegen kann. Die Spendenbereitschaft der enerix Partner und unserer Lieferanten hat uns überwältigt und der Aufzug, um den es ursprünglich ging war schnell zusammen.  

Mit dem Aufzug alleine ist es aber nicht getan. Ein behindertengerechtes Bad wird benötigt und wie Andreas unten schreibt, gehen seine Frau und er nur noch halbtags arbeiten. Parallel steigen die Pflege- und Reisekosten für Noah und die persönliche Betreuung wird in den nächsten Monaten noch intensiver werden. Um es auf den Punkt zu bringen, die finanziellen Mittel werden knapp.

Sicherlich gibt es viele Dinge auf dieser Welt, die Unterstützung benötigen. Wenn es aber einen Kollegen betrifft, dann ist man da noch näher dran und möchte helfen. Wir wollen keine Möglichkeit ungenutzt lassen für Noah und für seine Familie zu sammeln und haben deshalb den Franchiseverband um Unterstützung gebeten und hoffen, dass wir über dieses Netzwerk noch weitere Spenden für Noah sammeln können.

Vielen Dank für deine Unterstützung.

Stefan Jakob und Peter Knuth


Spendenkonto

Kontoinhaber: Noah Leitner

Konto: DE54 7905 0000 0048 2717 04

Betreff: „Adventswunsch Noah“

Sparkasse Mainfranken

Noahs Geschichte

Juveniles Chorea Huntington - eine Krankheit zerstört das Gehirn von unserem Noah

Hallo, mein Name ist Andreas Leitner und ich möchte Ihnen unsere Situation und Noahs Krankheit näher beschreiben. Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit dafür nehmen. Im Oktober 2017 machte ich mich als enerix Fachpartner in meiner Heimatregion selbständig und das Geschäft lief gut an. Meine Familie unterstützte mich und alles war perfekt. Wir waren eine richtige Bilderbuchfamilie – Eltern mit einem 3-jährigen Kind, ein Haus mit Garten und einem Hund. Wir waren glücklich und zufrieden und ahnten nicht welches harte Schicksal uns noch bevor stand.

Jetzt schauen meine Frau und ich uns die Fotobücher aus dieser Zeit an und merken, was unser inzwischen 6-jähriger Sohn Noah alles nicht mehr kann. Damals sprang er im Trampolin, turnte durch Indoor-Spielplätze, fuhr Kettcar und war immer mutig und sportlich. Dies ist inzwischen alles für Noah nicht mehr machbar. Er kann jetzt nicht einmal mehr selbständig laufen.

Wie das kam? Werfen wir einen Blick auf unser Schicksalsjahr 2019.

Im Frühjahr 2019 fing es damit an, dass Noah deutliche Rückschritte in der Feinmotorik, beim Laufen und beim Sprechen zeigte. Er fing an zu schwanken wie ein Betrunkener, stolperte öfters mal und redete sehr „verwaschen". Damals hieß es noch das käme vor und wir sollten ihm einfach Zeit geben. Das Ganze wurde aber bis zum Herbst 2019 immer schlimmer, so dass wir der Ursache auf den Grund gehen wollten. Vom Kinderarzt ging es zum Ohrenarzt und dann zum Augenarzt. Alles ohne Ergebnis! Erst als in einem Elektroenzephalografie (EEG) die Gehirnströme gemessen wurden, war der Neurologe entsetzt. Noahs Gehirnströme waren voller wilder Ausschläge und Epilepsie-Potentiale. Die Diagnose: schwere, stille Epilepsie aber mit unklarer Ursache.

Parallel setzten wir die Suche nach der Ursache für Noahs motorische und sprachliche Probleme fort. Es folgten MRT Untersuchungen, Bluttests und eine Punktion am Rücken zur Entnahme von Nervenwasser aus der Wirbelsäule. Vom Gehirntumor bis zur Stoffwechselerkrankung stand vieles im Raum, aber alle Tests und Untersuchungen waren negativ. Erst der Verdacht des Neurologen auf einen Gendefekt und ein spezieller Test ergaben die für uns unfassbare Diagnose: unheilbares, juveniles Chorea Huntington!

Bis dahin hatten wir noch nichts von dieser Krankheit gehört und wir waren geschockt als uns die Ärzte erklärten, dass diese Krankheit aktuell unheilbar ist und Noah daran letztendlich sterben wird. Wie viele Jahre uns genau mit Noah noch bleiben kann keiner sagen. Bei Menschen mit Chorea Huntington produziert der Körper wegen des Gendefekts ein mutiertes Eiweiß, welches sich in den Gehirnzellen ansammelt, verklumpt und diese abtötet. Besonders betroffen sind dabei die Nervenzellen, welche für die Steuerung der Muskeln für Bewegung, Sprache, Schlucken und auch Atmung nötig sind. Die juvenile (kindliche) Form wie bei Noah ist dabei besonders aggressiv und verläuft deutlich schneller als bei Erwachsenen.

Unser Wunsch ist Noah in seiner gewohnten Umgebung weiterhin sicher zu betreuen

Nach dem Schock kam die Verzweiflung und Hilflosigkeit – wir können nichts tun und müssen zusehen wie wir unseren Sohn langsam an die Krankheit verlieren. Wir haben in diesen Monaten nach der Diagnose viel geweint und mit dem Schicksal gehadert. Nur die positive Lebenseinstellung von Noah und sein Lachen und seine Freude über manche kleinen Dinge haben uns geholfen die Krankheit zu akzeptieren. Seitdem arbeiten meine Frau und ich nur noch Teilzeit und pflegen Noah Nachmittags nach dem Kindergarten zu Hause. Dabei versuchen wir Noah´s Leben mit so viel schönen Erlebnissen und Erinnerungen zu füllen wie es geht. Wir wollen Noah selbst betreuen und ihn auf seinem Weg bis zuletzt begleiten, auch wenn es uns innerlich oftmals das Herz zerreißt.  Wir sind nun immer noch eine Bilderbuchfamilie – nun aber halt mit Handycap.

Seit vielen Monaten stellen wir uns der Bürokratie und erstreiten mühsam zusammen mit den Ärzten Pflegehilfsmittel und Unterstützung wie z.B. eine Kindergartenbegleitung für Noah. Einige Hilfsmittel (Therapiestuhl, Rollstuhl und mobile Rampe) haben wir bereits genehmigt bekommen und diese erleichtern uns die Pflege von Noah. Parallel schreitet die Erkrankung aber voran und Noah kann nun nicht mehr alleine laufen, da er die Muskeln in den Beinen nicht mehr koordinieren kann. Wir müssen ihn beim Laufen stützen und auch oft heben und tragen. Gerade das Treppensteigen wird schwierig und das Risiko eines schweren Sturzes ist immer da. Auch das Duschen und Baden sind große Herausforderungen mit einem körperbehinderten Kind. Hier würde uns ein Treppenlift und ein behindertengerechter Umbau des kompletten Bads sehr viel helfen. Für solche Umbauten am Haus gibt es insgesamt aber nur 4.000 Euro Zuschuss von der Pflegekasse. Sehr wenig, wenn die echten Kosten für alle Umbauten bei 30.000 - 50.000 Euro liegen. Für uns allein ist dies inzwischen nicht mehr aus eigenen Mitteln zu stemmen.

Wir danken daher der enerix-Zentrale und den enerix-Partner, dass Sie uns zusammen mit ihrem Netzwerk an Kontakten helfen wollen die finanziellen Mittel über Spenden zu sammeln, damit wir Noah sicher in seinem gewohnten Umfeld betreuen können.

Viele, dankbare Grüße

Noah, Julia und Andreas

Spendenkonto

Kontoinhaber: Noah Leitner

Konto: DE54 7905 0000 0048 2717 04

Betreff: „Adventswunsch Noah“

Sparkasse Mainfranken